Marie-Laure Lumédiluna
BÉNÉVOLE PATIENTE EXPERTE DE LA FÉDÉRATION FRANÇAISE DES DIABÉTIQUES (FFD) ET PRÉSIDENTE D’UNE DE SES ASSOCIATIONS FÉDÉRÉES, REPRÉSENTANTE DES USAGERS (MEMBRE DU COMITÉ DES USAGERS DU GHT 13 ET PRÉSIDENTE DE LA COMMISSION DES USAGERS DU CENTRE HOSPITALIER DU PAYS D’AIX)
Les États Généraux du Diabète et des Diabétiques (EGDD), lancés par la Fédération Française des Diabétiques (FFD) le 14 novembre 2017, avaient pour objectif de consulter tous les acteurs concernés, patients, professionnels de santé, institutionnels, industriels, politiques sur la prise en charge de la maladie. Dans la phase actuelle de mise en œuvre des propositions issues de cette initiative, l’offre de soins doit répondre autant que possible aux besoins des patients. Il est certain qu’une personne atteinte d’une pathologie chronique doit être accompagnée à chaque étape de sa vie.
Malgré une reconnaissance de la part du législateur qui inscrit les actions d’accompagnement dans le Code de la Santé Publique (loi Hôpital, Patients, Santé, Territoires (HPST) – article L.1161-3), il n’y a pas actuellement de cahier des charges faisant consensus, alors que les situations des patients sont extrêmement variées, selon le type de pathologie, l’état d’avancement ou les complications liées à la maladie, la présence de comorbidités, le mode de vie, etc. Le système de santé doit pouvoir mettre à disposition des offres répondant avec pertinence aux différentes situations vécues par les patients : améliorer l’organisation est un axe majeur d’évolution. En l’occurrence, la proposition 9 des EGDD vise à fournir des solutions concrètes dans la perspectie de cet ajustement entre l’offre et le besoin. Il paraît important en effet d’obtenir une structuration réglementaire et opérationnelle permettant de préciser le cadre des actions d’accompagnement de patient par des pairs, les compétences requises pour intervenir, les modalités de mise en œuvre mais aussi de clarifier l’offre en général.
À cet égard, la contribution active généralisée de Bénévoles Patients Experts ainsi que de représentants des usagers, mandatés et formés, représente un atout précieux pour l’hôpital.
Prenons l’exemple que nous connaissons bien du Centre Hospitalier du Pays d’Aix. Une collaboration étroite entre patients, équipe médicale et direction s’est tissée au long des années. Ainsi, la Maison des Usagers (MDU), ouverte dès décembre 2013, inaugurée officiellement en mai 2014 à la suggestion d’associations de patients œuvrant au sein de l’hôpital et grâce à l’écoute et l’appui de la direction, joue un rôle important au service de tous. Elle regroupe douze associations de patients et d’aidants et offre aux usagers, dans le respect de la confidentialité, un espace d’accueil et d’information gratuite sans rendez-vous. En partenariat avec l’hôpital, ce lieu est également un service de ressources avec des animations organisées par les associations et leurs bénévoles, en petits groupes ou ouvertes sur le hall principal de l’établissement : sont ainsi organisées des journées thématiques, des journées de dépistage, est également dispensée une information ciblée s’appuyant sur des brochures d’information, des livres, des annuaires et des guides dans le domaine de la santé. Chaque bénévole est ainsi en mesure d’orienter au mieux le public, renseignant sur sa propre associa- tion le cas échéant, mais aussi sur les autres associations ou sur les représentants des usagers de l’hôpital à qui s’adresser pour bénéficier d’une aide plus ciblée en cas de difficulté. Certains de ces bénévoles sont également Patients Experts de leur association, intervenant à la demande des équipes médicales dans les programmes d’Éducation Thérapeutique des Patients (ETP).
Le comité de pilotage de cette MDU se réunit trois fois par an pour le choix d’axes communs de travail. Il est constitué d’un représentant de chacune des associations membres, de représentants de l’équipe de direction, du service qualité, et d’une coordinatrice des actions mises en place pendant l’année, qui est également représentante des usagers élue présidente de la commission des usagers de l’établissement, conformément au décret n°2016-726 du 1er juin 2016. C’est ainsi que, après consultation de l’ensemble des représentants des usagers de l’établissement et des représentants des associations de bénévoles ayant signé une convention avec l’hôpital et intervenant en son sein, les recommandations formulées par la commission des usagers visent régulièrement à améliorer le fonctionnement de l’établissement ainsi que la prise en charge et la qualité des soins dispensés aux usagers.
En outre, un projet des usagers, élaboré par les associations de la Maison des Usagers, exprime leurs attentes et propositions au regard de la politique d’accueil, de la qualité et de la sécurité de la prise en charge comme du respect des droits. Les deux axes de travail retenus sont les suivants : « renforcer la place de l’usager au cœur du parcours de soin » et « développer une culture de la qualité et de la gestion des risques dans le parcours de prise en charge optimale ». Ils illustrent l’effort de réflexion des bénévoles et leur manière d’accompagner leurs suggestions d’amélioration pour que l’établisse- ment puisse y répondre. Ce projet témoigne de la volonté de construire ensemble des solutions adaptées : les représentants des usagers participent par exemple aux groupes de travail pour le suivi des demandes des patients, la formalisation et la mise en place des parcours patients chroniques, ou encore pour l’élaboration d’actions ciblées sur les droits et les devoirs des usagers au sein du Centre Hospitalier Intercommunal d’Aix- -Pertuis (CHIAP), notamment pour mettre à profit la journée de la lutte contre la maltraitance afin d’organiser une action concertée ou encore d’accentuer la collaboration à la semaine de sécurité des patients de fin novembre.
Les bénévoles des associations et représentants des usagers contribuent ainsi de manière très volontariste à la politique d’amélioration de la qualité de l’établissement.
Voilà en actes des pistes d’évolution pour faire vivre et dynamiser l’hôpital. Prendre en compte la voix des patients en instituant la commission des usagers au sein de la gouvernance de l’hôpital.
