Interview
Dr Élisabeth HUBERT
Présidente de la Fédération Nationale des Établissements d’Hospitalisation à Domicile (Fnehad) et Ancienne ministre
Entretien réalisé par Anaïs Fossier
Responsable des études du CRAPS
Vous présidez la Fédération Nationale des Établissements d’Hospitalisation à Domicile (Fnehad). Pouvez-vous nous présenter le rôle et la place de l’HAD en France ?
L’hospitalisation à domicile est une offre de soins qui existe depuis près de 65 ans et dont la vocation est de se substituer à l’hospitalisation avec hébergement. Elle concerne des patients atteints de pathologies lourdes, qui, en l’absence de prise en charge en structure d’hospitalisation à domicile, relèveraient d’une hospitalisation conventionnelle. Les soins délivrés sont complexes, techniques, réalisés par des professionnels de diverses disciplines et souvent pluriquotidiens à l’instar de ceux délivrés à l’hôpital. Nous sommes des experts de l’évaluation des besoins des patients et de l’organisation des interventions au domicile mais aussi de la coordination :
Médicale : nous avons des médecins praticiens en hospitalisation à domicile, salariés et chargés de faire le lien avec le médecin prescripteur et le médecin traitant et à mettre leur expertise au service des patients et de leurs confrères. Ils sont de plus en plus appelés à pallier l’absence ou le manque de temps du médecin généraliste.
Soignante : nous avons des infirmiers coordonnateurs, salariés, dont la mission consiste à travailler avec les services hospitaliers pour élaborer les protocoles de soins et à coordonner les interventions des infirmiers de soins, qui, selon les situations, peuvent être libéraux ou salariés, et qui seront au domicile des effecteurs de soins. Ces infirmiers coordonnateurs organisent la prise en charge, planifient les interventions, identifient les besoins des patients et procèdent à des évaluations très régulières tout au long de la prise en charge en HAD.
Psychosociale : nous avons au sein de nos établissements des assistantes sociales et des psychologues dont la mission consiste à apprécier les besoins d’aides psychologiques, financières et matérielles et plus largement à mettre le patient et son entourage dans un environnement favorable à l’amélioration de son état de santé.
En ce qui concerne la place de l’hospitalisation à domicile dans notre système de soins, nous avons pris en charge en 2021 environ 160 000 patients pour des durées variables pouvant aller de quelques jours à quelques mois selon leurs pathologies, leur état général et leurs besoins en soins. Notre activité concerne pour un tiers les soins palliatifs (avec près d’un patient sur deux atteint d’un cancer) et pour un autre tiers les pansements complexes, c’est-à-dire des soins de nature hospitalière pour des plaies graves et étendues. Le reste de notre activité est relative à des traitements antibiotiques par voie veineuse, à des chimiothérapies anticancéreuses, à la prise en charge des maladies chroniques telles que les graves maladies neurodégénératives (maladie de Charcot, sclérose en plaques…) qui au regard du degré de dépendance du patient impliquent souvent une hospitalisation à domicile de très longue durée.
En termes de coûts pour l’assurance maladie, notre financement a été de 1,5 milliard d’euros en 2021, soit environ 1,6 % des financements consacrés à l’hospitalisation globale et environ 0,7 % des dépenses de santé votées récemment par le Parlement.
Plus largement, si l’hospitalisation à domicile est aujourd’hui reconnue comme indispensable dans l’offre de soins, qu’elle est accompagnée et encouragée, force est de constater que les résultats sont contrastés. Nous avons en effet connu une forte progression de notre activité – plus de 10 % en 2020 – mais la courbe s’est largement infléchie en 2021. En 2022, nous serons en régression d’activité, notamment en raison de notre forte dépendance à l’activité hospitalière conventionnelle, elle-même en forte diminution depuis la crise du Covid. En effet, quatre fois sur cinq, la demande d’hospitalisation à domicile émane d’un établissement hospitalier conventionnel.
Notre système de soins demeure très hospitalo-centré au détriment parfois de la pratique ambulatoire. Comment peut-on optimiser la bonne articulation entre hôpital et HAD pour un système plus efficace et efficient ?
Cette articulation hôpital/ambulatoire est « le nerf de la guerre » mais c’est aussi l’arlésienne. Cela fait des décennies que nous cherchons à sortir de l’hospitalo-centrisme, particularité française, mais que nous n’y arrivons pas. Nous avons pourtant les idées et les outils. Ce n’est donc pas une question de moyens, mais de volonté. La réaction naturelle de la population consiste encore trop souvent à se tourner vers l’hôpital, comme le montre la problématique des urgences, cela étant accentué par le problème de la désertification médicale. Dans le même temps, encore trop souvent, l’univers hospitalier envisage difficilement qu’un patient puisse être soigné hors de l’hôpital et ne justifie pas d’un hébergement hospitalier.
À l’avenir, nous aurons évidemment de plus en plus besoin de l’hôpital, mais dans sa technicité, dans son expertise, pour son plateau technique, pour les compétences qu’il agrège en un lieu unique. Cela ne veut pas dire avoir besoin de plus de lits. Si on se compare à d’autres pays, nous avons encore trop souvent le réflexe de recourir trop systématiquement à un hébergement hospitalier.
Une bonne articulation hôpital/ambulatoire implique d’agir sur divers leviers. Et avant tout, il convient de repenser la formation des médecins afin qu’ils puissent avoir une vision précoce des différents exercices de la médecine, pas seulement 15 jours ou quelques semaines pendant leur internat, alors qu’ils ont déjà été formatés par l’exercice en CHU. Élargir le champ de leur formation vers des terrains de stage beaucoup plus larges qu’ils ne le sont aujourd’hui est une nécessité. Il est tout aussi indispensable de les conduire à travailler précocement de façon transversale avec les autres professions de santé. Nous devons aujourd’hui parler d’une équipe de soins et pas seulement d’un médecin. Cela ne sera possible que par une évolution de la formation, encore trop cloisonnée. J’avais d’ailleurs mis en exergue ce sujet de la formation dans un rapport rédigé, il y a douze ans, sur la médecine de proximité. Depuis 2010, peu de choses ont changé. Avoir tardé à prendre des décisions conduit à la situation que nous connaissons aujourd’hui, car chacun sait que les difficultés actuelles ne sont pas seulement liées au nombre d’étudiants en médecine formés mais également aux filières qu’ils choisissent et à des installations tardives et très urbaines.
Une bonne articulation suppose par ailleurs que le numérique et l’ensemble de son champ, des systèmes d’information à la télémédecine, soient exploités et qu’en premier lieu l’interopérabilité entre les systèmes d’information des hôpitaux et de la ville, des médecins et des autres professions de santé, du sanitaire et du médico-social soit effective. Cet usage du numérique offre de nombreuses possibilités pour les professionnels de santé comme pour les patients, la capacité à communiquer en temps réel étant un enjeu majeur de l’efficacité de l’organisation des soins.
Il en est de même avec la téléconsultation et l’accès ainsi possible à l’expertise de praticiens situés à des distances parfois importantes, cette solution limitant les séjours à l’hôpital de certains patients et leur évitant des déplacements longs et fatigants pour des consultations de contrôle. Nos établissements d’hospitalisation à domicile ont un recours de plus en plus fréquent au numérique et sont pour certains de mieux en mieux équipés (systèmes de télémédecine, messageries sécurisées, etc.) grâce aux divers plans d’investissement hospitalier en numérique mis en œuvre depuis une dizaine d’années. L’usage du numérique est vraiment un élément central pour développer cette articulation entre l’hôpital et nos établissements et plus largement entre le monde ambulatoire et le monde hospitalier.
Nous avons en outre récemment développé, parfois mais pas toujours avec le soutien financier de certaines agences régionales de santé (ARS), la mise en place d’infirmières dédiées à la liaison entre les hôpitaux et les établissements d’hospitalisation à domicile pour optimiser notre coopération. Ces personnels sont présents dans les établissements hospitaliers, au sein des divers services, pour expliquer ce qu’est l’HAD et les soins que nous pouvons effectuer, analyser les dossiers des patients, se concerter avec les praticiens hospitaliers pour voir s’il est possible ou non de prendre en charge des patients en hospitalisation à domicile, développer de nouveaux protocoles. De plus en plus d’établissements d’hospitalisation à domicile se dotent de cette expertise pour évaluer les besoins des patients et fluidifier les parcours, mais surtout pour être réactifs face aux demandes d’HAD, et qu’ainsi les patients restent le moins longtemps possible à l’hôpital.
Pour améliorer la réponse des HAD aux besoins des hôpitaux, nous allons dans un futur proche, à l’occasion du déploiement du nouveau droit des autorisations, étendre nos activités au-delà de notre périmètre habituel et aller vers le champ de la rééducation, de l’obstétrique et de la périnatalité, de la pédiatrie pour les enfants de moins de 3 ans. Nous travaillons aussi au développement de la chimiothérapie injectable à domicile avec les oncologues que ce soient pour l’administration des produits anticancéreux déjà connus et pour les immunothérapies qui se développent. Nous allons aussi développer les transfusions à domicile et celles de produits hospitaliers qu’un certain nombre d’HAD ont déjà initié.
Les problématiques d’inégalités et d’accès aux soins s’accentuent dans de nombreux (et nouveaux) territoires. L’HAD peut-elle être une solution pour faire face à ces difficultés ?
Je ne veux pas faire de sur-promesse dans la mesure où le secteur de l’hospitalisation à domicile n’est pas épargné par la crise des personnels et du recrutement. Nous faisons face aux mêmes difficultés qu’ailleurs. L’apport de l’hospitalisation à domicile reste cependant très important puisque tous les territoires sont dotés d’une offre d’hospitalisation à domicile. Je n’affirme pas qu’elle soit optimale partout car à des stades de maturité divers, mais tous les territoires français en sont dotés, y compris nos territoires ultra-marins. L’hospitalisation à domicile permet donc d’apporter une organisation, un appui logistique, une expertise sur l’ensemble du territoire. Bien sûr, nous ne pouvons pas agir à la place des autres acteurs de santé et si demain un territoire fait face à une désertification médicale et paramédicale absolue, nous ne pourrons pas nous y substituer.
Mais néanmoins, on constate que dans certains territoires, même si cela n’est pas toujours simple, l’HAD permet aux médecins mais aussi aux infirmiers de rompre avec leur isolement et avec l’obligation de tout faire, y compris ce qui n’est pas de leur rôle (chercher une place en EHPAD, activer des aides sociales, …). Les professions du psycho-social, assistants sociaux et psychologues des HAD, aident à décharger ces professionnels de proximité de ces tâches indispensables mais chronophages, tout comme la présence de nos infirmières de coordination les aident à se concentrer sur la valeur ajoutée de leur exercice de soignant. Les communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS) et les maisons de santé ont été créées pour permettre un exercice groupé de la médecine mais dans un contexte de pénurie de professionnels de santé, cette ambition peut connaître parfois des limites. Nous sommes complémentaires de ces nouvelles organisations.
Le recours à l’HAD est-il suffisant dans le cadre des parcours des personnes âgées et en situation de handicap ?
L’hospitalisation à domicile est encore malheureusement trop méconnue et même quand elle est identifiée elle est insuffisamment sollicitée. La crise de la COVID l’a d’ailleurs illustré : lorsque le virus a commencé à toucher les EHPAD en mars 2020, les sollicitations des établissements d’HAD ont été extrêmement faibles. Nous avons vu, au contraire, certains EHPAD refuser l’accès à leurs résidents, aux personnels de l’HAD, empêchés de délivrer des soins pourtant indispensables (soins palliatifs, grands pansements…) par crainte de laisser entrer le virus entre leurs murs.
Nous avons vu ce qu’il en a été : le virus a touché les résidents des EHPAD et des milliers sont décédés dans des conditions inacceptables. Les établissements d’hospitalisation à domicile ont accru très vite, leur mobilisation et leur pression pour leur expliquer qu’ils pouvaient être aidés, qu’il était possible d’éviter le transfert des patients à l’hôpital et que l’HAD permettait de les soigner dignement et efficacement dans leur cadre de vie. Lorsque nous avons commencé à voir au mois de mai/juin 2020 que l’oxygénothérapie et les anticoagulants pouvaient (entre autres) apporter des bénéfices aux patients, nous avons développé ces protocoles en hospitalisation à domicile sous couvert de l’expertise des hospitaliers. Les HAD ont été au rendez-vous. Nous avons ainsi pu montrer que nous étions réactifs et bel et bien une hospitalisation.
Il est indispensable que les liens entre les EHPAD et l’hospitalisation à domicile se renforcent. Les infirmiers libéraux (qui ne peuvent plus intervenir dans les EHPAD) devraient avoir, à cet égard, toute leur place dans les EHPAD. Dans une démarche de graduation des soins, nous pourrions ensemble constituer un niveau d’expertise selon la complexité des situations, qui permette d’éviter l’hospitalisation conventionnelle. Nous avons dans cette optique développé une démarche, soutenue par le Ministère qui finance cette mesure, d’évaluations anticipées qui consistent à évaluer les résidents des EHPAD qui présentent des symptômes ou un état de santé laissant présager une possible et rapide dégradation de leurs pathologies. Ils ne seront pas nécessairement pris en charge en hospitalisation à domicile, mais si le besoin se présente, tout est prêt (enregistrement des protocoles de soins, mise à disposition des médicaments et des dispositifs médicaux…) pour éviter des transferts à l’hôpital et aux urgences la nuit ou le week-end. Mais trop de réticences demeurent.
Dans le milieu du handicap, nous essayons là aussi de renforcer nos actions. Nos démarches sont encore insuffisantes dans les lieux de vie des personnes en situation de handicap alors que ces personnes vieillissent et ne meurent souvent plus de leur handicap, mais de pathologies intercurrentes souvent diagnostiquées plus tardivement et donc à des stades de grande complexité thérapeutique. Nous savons par exemple qu’elles développent plus de cancers et plus graves que d’autres populations. Leur état de santé et leur pronostic vital sont donc beaucoup plus précaires. Là encore, lorsqu’il y a une aggravation de leur santé, la tendance est encore trop souvent de se tourner vers l’hôpital alors que nous pourrions être beaucoup plus sollicités.
Les établissements d’hospitalisation à domicile ont été fortement mobilisés pendant la crise sanitaire. Quels enseignements en tirez-vous ?
Il est habituel de dénoncer la lenteur de réaction des administrations centrales. Nous avons pour notre part obtenu écoute et solutions. Nous avons pu faire évoluer les textes et avons été systématiquement associés à toutes les dispositions mises en œuvre durant cette période. Mais les vieux travers sont réapparus et après une action unanimement saluée pendant la crise sanitaire, les prescripteurs nous sollicitent insuffisamment sauf quand de nouveau se présentent de nouvelles crises comme celles des urgences ou de la bronchiolite. L’hospitalisation à domicile reste peu et mal connue mais nous pensons que la récente feuille de route de l’HAD, établie après une large concertation sous l’égide du Ministère, publiée fin 2021 peut aider à installer l’HAD et en faire un « réflexe naturel ». Le second enseignement concerne la place des infirmières de liaison qui ont la charge de l’évaluation des patients pour apprécier si leur situation relève de l’hospitalisation à domicile ou non. Nous avons constaté la nécessité de renforcer ces compétences qui sont gages de réactivité et d’une relation de confiance avec les prescripteurs. Des expérimentations sont même actuellement conduites au sein de services d’urgences pour éviter le transfert vers un service hospitalier classique et ramener certains patients en HAD à leur domicile après que les examens ont été conduits et dans la mesure où leur état ne comporte pas d’urgence vitale. Au-delà de ces exemples, il est impératif de développer – et c’est une responsabilité de l’enseignement des métiers du soin – une véritable culture de l’anticipation afin que dès l’admission d’un patient dans une offre de soins quelle qu’elle soit, puisse être envisagée l’étape suivante.
Ce raisonnement s’applique également en amont de la maladie et explique le développement insuffisant de la prévention en France. Ce constat est également vrai avec le faible recours aux directives anticipées. Nous ne savons pas anticiper et imaginer l’étape d’après. Ce manque d’anticipation, s’applique aussi à l’organisation et explique une part des maux dont souffre l’hôpital. La population et un certain nombre d’hospitaliers assimilent toujours hébergement hospitalier et expertise hospitalière alors que désormais les progrès des techniques et des thérapeutiques permettent de dissocier totalement ces problématiques. Il est aberrant que nous entendions encore dire en 2022 que nous manquons de lits hospitaliers alors que nous en avons bien plus que d’autres pays. Tout montre que ce dont nous souffrons c’est d’un manque de personnels et dans certains cas d’une souplesse insuffisante pour adapter les besoins aux situations aigües que nous rencontrons.
Par son adaptabilité et sa plasticité, l’hospitalisation à domicile est un dispositif qui non seulement apporte des solutions en temps de crise mais c’est aussi une organisation hybride qui fait le lien entre l’hôpital et l’ambulatoire, entre le sanitaire et le médico-social, entre le public et le privé. Il est vrai que nous avons la chance d’avoir une règlementation et un financement qui sont identiques quel que soit le statut de l’établissement d’HAD sachant que 40% sont attachés à un hôpital et sont donc publics, 40% sont associatifs et souvent autonomes et 20% privés commerciaux. Et pourtant ce statut n’est pas une ligne de divergences parce que nous conduisons les mêmes missions et que nous prenons en charge les mêmes malades atteints des mêmes pathologies et justifiants de soins identiques.
Plus largement, comme dans beaucoup de secteurs, l’HAD connaît une crise des vocations des professionnels. Comment peut-on renforcer l’attractivité des métiers ?
Nous avons comme tous les secteurs du domaine de la santé, des problèmes de recrutement et de fidélisation. Et pourtant ces métiers de l’HAD ont des avantages qui sont précisément ceux que les hospitaliers déplorent ne pas connaître. Les professionnels de l’HAD sont dans un cadre qui privilégie par essence l’autonomie et l’initiative. Toute l’organisation est centrée sur le patient et une grande proximité existe avec celui-ci et sa famille puisque nous évoluons dans leur environnement quotidien. Un professionnel apporte nécessairement son regard et sa compétence et nous avons besoin de la vigilance de tous pour anticiper le moindre risque. Cela donne à chacun une grande responsabilité dans sa conduite quotidienne et réduit la place de la notion de hiérarchie. Le panel de métiers que nous proposons est par ailleurs très diversifié. Ces différents éléments contribuent largement à l’attractivité des métiers de l’hospitalisation à domicile. Malgré ces avantages, nos contraintes qui sont celles de tous les métiers du soin (astreintes, gardes de nuit et week-ends) amènent de plus en plus à des départs rapides et à des défauts d’attractivité.
Nous sommes à cet égard particulièrement attentifs à la mise en place dans certains établissements d’éventuelles mesures innovantes en termes d’organisation. En effet, nous constatons qu’une admission bien organisée, bien expliquée, avec des besoins du patient bien anticipés, un entourage rassuré permet bien souvent d’éviter de nombreux appels de nuits et des déplacements en urgence. Notre formation, nos pratiques, l’offre en soins dont nous disposions nous ont conduit pendant des années à tout centrer sur le médecin, à agir et réagir dans un temps très court, au coup par coup. Je pense qu’il faut changer de logiciel et travailler différemment, en s’appuyant sur le travail de toute une équipe et ainsi avoir un champ d’analyse plus large, gagner en pertinence et disposer de davantage de professionnels en mesure d’intervenir auprès des patients. Et que tout ne repose plus sur le seul médecin. C’est évidemment un travail complexe puisque cela va à l’encontre de ce que nous avons toujours fait et de la façon très pyramidale dont sont constitués nos formations et nos exercices.
Plus largement, on constate aujourd’hui que les personnels aspirent à évoluer. En tant que responsables d’établissements, nous nous devons d’être attentifs à ces souhaits d’évolution et être capables d’y répondre pour garder ces énergies dans le monde de la santé même si c’est dans un autre métier, une autre fonction. Nous devons exploiter la diversité de nos métiers et les possibilités de passerelles qui existent. Nous devons in fine leur proposer des plans de carrières et nous inspirer – avec beaucoup d’humilité – d’autres secteurs pour nous améliorer et gagner en attractivité.
