Tribune

« L’accès et le partage des données de santé sont […] Indispensables au développement de solutions numériques efficaces »

Par
Anne Mounolou
Directeur des politiques de prévention d’Unéo

L’intérêt de la prévention en matière de santé, publique et individuelle, fait aujourd’hui l’objet d’un consensus scientifique. En tant qu’organismes complémentaires d’Assurance maladie, nous souffrons en revanche de plusieurs handicaps pour construire de véritables politiques de prévention.

Tout d’abord, la réalité de la participation effective des Ocam aux actions de prévention est victime d’une double invisibilité et d’une quantification sous-estimée.

D’une part, nous ne comptabilisons pas en France dans la prévention de nombreux actes comptabilisés comme tels dans d’autres pays de l’OCDE, ne serait-ce par exemple que les actes liés à la prévention noyés dans la CSBM et cependant intégrés dans la pratique courante des professionnels de santé. Or, par construction, les Ocam prennent toute leur part dans le cofinancement de ces actions. D’autre part, s’agissant des mutuelles, le financement de nos actions de prévention est également noyé dans les frais de gestion, qui englobent des dépenses de natures très différentes.

Cette double invisibilité alimente les interrogations sur l’utilité réelle des mutuelles en matière de prévention, mais ceux-là mêmes qui les formulent refusent jusqu’à présent de prendre les mesures qui permettraient de mettre en lumière la réalité et la quantification de nos actions. Nous souffrons également d’une démultiplication des objectifs et des priorités. Dans notre pays, nous confondons légitimité et priorité. La sectorisation et le corporatisme se conjuguent pour aboutir à un amoncellement de priorités. Ce tropisme concerne toutes les parties prenantes du système de santé : les professionnels, les patients, les structures, les organisations… Or, conduire une vraie politique de prévention nécessite en amont d’avoir le courage de prioriser quelques objectifs clés mais peu nombreux. Prioriser, c’est choisir parmi de multiples sujets légitimes – donc renoncer à des sujets néanmoins légitimes.

Une priorisation plus claire et plus nette des objectifs publics de santé en prévention permettrait aux mutuelles de se positionner en relais de ces choix et d’optimiser les efforts collectifs et, le cas échéant, de se positionner en complémentarité sur d’autres sujets légitimes non priorisés pour tenir compte des caractéristiques de leurs adhérents. Nous souffrons enfin et surtout d’un déficit d’accès aux indicateurs de mesure et aux données. On estime que la quinzaine d’indicateurs auxquels nous avons accès couvre 9 % seulement des dépenses totales de prévention1. Soyons clair : les indicateurs et les données existent, le problème est que nous n’y avons pas accès. Or, pour construire des politiques de prévention efficaces, nous avons besoin d’avoir accès à certaines données. Refuser de l’admettre, c’est refuser l’aide majeure qu’apporteraient des actions de prévention des Ocam mieux ciblées, mieux segmentées, mieux ajustées aux besoins, donc plus efficientes, tout en respectant un cadre réglementaire clairement délimité (les données ne doivent en aucun cas servir à tarifer selon l’état de santé).

Et pourtant… Les progrès du digital et des IA représentent une chance extraordinaire de renouveler les approches non seulement diagnostiques et thérapeutiques, mais aussi préventives. Nous savons que le mur des maladies chroniques, du vieillissement et des comorbidités est devant nous. Nous savons aussi que prévenir et retarder les maladies chroniques est possible si l’on met en place des politiques de prévention correctement ciblées et segmentées. L’accès et le partage des données de santé sont donc indispensables au développement de solutions numériques efficaces et conditionnent l’efficience des politiques de prévention2.

Analyser des bases de données en mobilisant des techniques d’IA est essentiel pour l’avenir. Si ce type Analyser des bases de données en mobilisant des techniques d’IA est essentiel pour l’avenir. Si ce type d’analyse fournit des outils d’aide au diagnostic, à la décision et à l’interprétation de plus en plus performants, il fournit également aux acteurs une capacité à anticiper essentielle pour l’efficacité et l’adaptation de la prévention et de l’accompagnement tout au long du parcours de vie.

Par construction, cet accès et cette mobilisation de données croisées :

– Ne rendront les actions de prévention que plus efficientes, en permettant notamment un ciblage des populations qui ont un « intérêt à agir » en prévention ;

– Sont indispensables à l’évaluation des politiques de prévention, quelle que soit l’échelle, quel que soit le type de parcours ;

– Et sont indispensables pour actualiser et faire évoluer les recommandations en matière de politiques de santé.

De nombreux obstacles restent à lever, au premier chef desquels les barrières juridiques, la nécessité d’ériger l’efficience, c’est-à-dire le rapport coût/résultat/impact populationnel, comme critère premier des politiques de prévention, l’acceptabilité des outils numériques et des approches d’IA, que ce soit par les patients, par les professionnels de santé ou par les institutions3, l’interopérabilité des « SI » de tous les acteurs, une gageure dans notre système de santé siloté et stratifié, le financement : qui, comment, quelle soutenabilité dans la durée ?

Nous voyons une lueur avec les travaux actuels de l’AIS, mais nous sommes encore dans le tunnel d’une vision collective qui tarde à faire sa mue.

Sources :
1. Acteurs de la French Care, Asterès, Rapport « La prévention en France : vers des macro-économies pour le système de santé », Janvier 2024.
2. Cela ne s’oppose en rien au secret médical ni à la protection des données personnelles.
3. En témoigne cet exemple d’un programme de prévention secondaire et tertiaire d’e-ETP pour accompagner les patients en situation d’obésité qui permet au patient de bénéficier d’un parcours personnalisé par une approche IA, plus adapté aux caractéristiques de chaque patient que le parcours standard, auquel la majorité des professionnels de santé utilisateurs empêchent cependant leurs patients d’avoir accès…