Pierre-Antoine Gourraud
Faculté de médecine à l’Université de Nantes
Sous la double influence de l’effondrement du coût de collecte de l’information, et, de la rupture quantitative qui nous confronte à des masses de données de plus en plus conséquentes, le monde de la santé semble encore hermétique à la transformation numérique qui pourtant change en profondeur tous les secteurs de la société. Le secteur industriel notamment a déjà intégré une modification, parfois radicale, de ses procédés, des modes de gouvernance d’entreprises et de l’organisation interne grâce et à cause des fameuses « data ».
Une première explication est certainement à trouver dans l’intentionnalité des données de santé. De manière assez spécifique, les données destinées à alimenter la réflexion de la recherche biomédicale et de l’innovation, sont dans la très grande majorité des cas, pensées a priori et collectées « pour » la recherche. Au contraire, quand on analyse des données a posteriori, on la recycle. La donnée de santé est produite, « par et pour » le soin sans prendre en compte, qu’elle pourrait être réutilisée. En santé, on ne réfléchit pas le futur du soin avec des données « recyclées ». Pourtant la recherche sur données de « vie réelle », fussent-elle médico–administrative a de beaux jours devant elle.
Une autre explication est la force quasi-inconsciente du « primum non nocere » du serment d’Hippocrate. Cette injonction à « d’abord ne pas nuire » traverse les siècles et irradie jusqu’à nos pratiques informatiques sur la donnée de santé. Nos soignants et nos institutions cherchent d’abord à « ne pas nuire au caractère absolument confidentiel des données de santé ». Cette injonction prime sur le partage et la ré-analyse de données sensibles qui bénéficieraient à toute la collectivité.
Et pourtant, on voit de nombreux établissements de santé, notamment des hôpitaux universitaires, structurer la gouvernance et l’exploitation de leurs données issues du soin par l’entremise d’un service dédié. Que l’on n’y voit un prolongement des Centre d’Investigation Clinique (CIC) sous la forme d’une pratique renouvelée de l’épidémiologie, que l’on crée un « Centre des Données Cliniques », ou bien comme au CHU de Nantes, une « Clinique Des Données », c’est bien la prise de conscience de la valeur des données issues du soin qui est en question. La notion même « valeur des données » qui doit nous interroger. Les données de soins ne peuvent être réduites à la valeur marchande d’un « patrimoine » individuel ou commun. Une conception plus complexe est nécessaire. Il faut mettre en évidence la multiplicité des contributions qui donnent de la valeur aux données en la transformant. à l’origine, les données sont celles du patient, mais c’est un soignant qui y contribue. C’est une institution qui la conserve. Et, ce sont de « data scientists » qui l’extraient et la polissent. La valeur de la donnée de santé est donc la résultante d’une longue chaîne de création de valeur.
Cette multiplicité permet de souligner l’émergence d’une valeur décuplée quand les données sont croisées entre plusieurs sources. Par exemple, le croisement des données entre un CHU et le réseau SOS Médecins est manifeste à cet égard : SOS Médecins est aveugle sur le devenir des patients en son aval, et, de manière symétrique, le CHU est aveugle sur l’amont des données d’un patient qui ultimement lui échoit. Dans tout épisode épidémique saisonnier ou dans la crise du COVID-19 : ne pas croiser ces sources de données revient « à ce que la première ligne de défense ignore la dernière… »
Que ce soit dans l’exemplarité des pratiques transactionnelles associées aux données puisqu’elles sont sensibles et issues d’un patient, ou, par les enjeux de concertation entre les sources et les responsabilités qui s’appliquent, le domaine de santé nous donne une vision claire sur la hiérarchie des enjeux associés aux données : la gouvernance prime sur le réglementaire qui conditionne la technique et détermine la valeur décisionnelle. Dans cet ordre, seul émergera une nouvelle dimension de solidarité dans le système de santé: une solidarité qui passe par le partage de l’information, respectueuse de chacun et au service de tous, une soli-data-rité.
