Tribune
Nathalie Bass Hagenmüller
Directeur de la recherche clinique, de la qualité, de la gestion des risques et des relations avec les usagers, Institut Mutualiste Montsouris
Aborder le sujet de l’expérience patient1 en 2 pages est un véritable défi, tant le sujet lui-même a depuis 3-4 ans fait l’objet en France d’un nombre impressionnant d’articles, a suscité la création de structures de réflexion, d’associations…, de journées d’échanges, de colloques. Pour autant, le sujet en soi n’est pas si nouveau. Comme le démontre très clairement Denise Jodelet2, c’est avec l’apparition du sida et des associations de personnes atteintes que s’instaure la « figure d’un patient actif et réformateur » qui va exiger de participer non seulement aux processus de prise en charge qui le concernent, mais aussi aux processus d’organisation du modèle de santé publique.
Désormais, ce ne sont plus uniquement vers les acteurs créateurs du soin que l’on va se tourner mais vers son utilisateur qui est alors analysé comme « un être pensant et un être corporel » qui va transformer « en savoir, connaissances, opinions… le vécu de la maladie et les ressources mobilisées pour le maintien en vie ».
Ainsi, souligne D. Jodelet, ce savoir expérientiel longtemps maintenu à l’arrière-plan des recherches en psychologie de la santé, s’impose désormais comme un « fait social » et impacte les politiques de santé.
Notons, toutefois, qu’il a fallu un certain nombre de décennies pour arriver à cette mise en lumière médiatique du savoir expérientiel du patient ! De manière un peu provocatrice, que peut-on en dire aujourd’hui ?
L’expérience patient peut encore apparaître à certains comme une nouvelle mode ? Un enjeu marketing pour demain ? Une obligation réglementaire ?… En surface, tout cela était probablement un peu vrai ! Le concept est aussi victime d’effets collatéraux liés à son soudain avenir médiatique. Mais c’est un autre débat, que nous n’engagerons pas ici.
La plupart des professionnels, de plus en plus nombreux, pressentent bien que le sujet va bouleverser durablement les habitudes du monde de la santé… toutes les habitudes de tous les professionnels, quelles que soient leurs catégories.
L’expérience patient c’est reconnaître que le patient, acteur central à toutes les étapes de sa prise en charge dans un système de soins qui est aujourd’hui largement multi-institutionnel… est souvent le seul qui « puisse » faire le lien entre tous les professionnels de la prise en charge. L’expérience patient, c’est donc permettre que le patient apporte et contribue activement à l’amélioration de toute la chaîne du soin.
Pour autant, l’expérience patient ne se résume pas au regard que le patient porte sur sa prise en charge. Comme le souligne la Haute Autorité de santé, il est plus que nécessaire de considérer l’engagement du patient en tant que citoyen, ce qui va bien au-delà de sa simple implication dans les décisions de santé qui le concernent personnellement…
Tout l’enjeu de l’expérience patient est là : jusqu’où irons-nous nationalement et localement dans la déclinaison pratique de ce concept ?
La réponse que nous avons souhaité apporter à l’Institut mutualiste Montsouris3 [IMM] repose tout d’abord sur un choix : celui de la définition que l’on peut donner à l’expérience patient : « Qu’arriverait-il si l’amélioration de la qualité et le changement organisationnel étaient guidés par l’expérience des patients ?4» En choisissant pour définition une question, nous avons volontairement inscrit dans nos travaux, la nécessité de nous interroger « en permanence » non seulement sur les méthodes de recueil du savoir expérientiel du patient et de ses aidants, mais surtout sur le « pourquoi ? » et le « jusqu’où ?».
Cette question est donc devenue une devise et un principe d’actions qui nous guident.
L’expérience patient pose, bien évidemment, de nombreux défis. Notons ici juste quelques éléments à garder en tête :
– Ne pas réduire la définition de l’expérience patient à la participation du patient uniquement à ses propres soins ;
– Savoir détecter et faire « remonter » à la surface l’expérience de patients, qui n’auront pas pu, su ou voulu utiliser les canaux habituels pour s’exprimer ;
– Reconnaître et travailler sur la part que joue « la subjectivité dont le corps est le support, et qui se trouve irréductiblement impliquée dans l’expérience de la maladie » (supra D Jodelet) ;
– Ne pas penser l’expérience patient comme uniquement LE sujet des patients, leur laissant le soin de se mettre en action, d’être porteurs d’une demande… ;
– Pouvoir travailler sur ce qu’on peut appeler les identités multiples, à savoir que le professionnel de santé est aussi potentiellement un client, un aidant, un patient et ainsi bénéficier du regard qu’a le professionnel lorsque lui-même a franchi la barrière vers la maladie ;
– Enfin, garder en mémoire que la relation soignantsoigné se trouve modifiée par l’introduction de ses savoirs expérientiels et pose la question de la nature du contrat et du partenariat proposé.
Si l’ensemble de ces questions irrigue notre réflexion en interne au COPIL expérience patient de l’IMM, nous avons aussi souhaité créer des repères visuels. Ces repères doivent permettre, d’une part, de classifier les expérimentations et les pilotes que nous développons avec les professionnels des départements médicochirurgicaux et les patients et, d’autre part, pour l’ensemble des professionnels de repérer les initiatives, d’échanger, de créer. Ainsi, quelle que soit la nature de l’expérimentation (focus group, pair-aidance, patient partenaire…) et son dimensionnement, il s’agit, dans tous les cas, de s’ouvrir à recevoir le savoir expérientiel du patient.
De nombreuses expérimentations sont menées dans les établissements de santé français et illustrent, chacune à leur manière, les deux premiers profils. Citons à titre d’exemples et sans aucune prétention à une exhaustivité : l’association des patients à la construction de questionnaires de satisfaction, de qualité de vie, à la refonte de signalétiques, à la création des espaces de soins, à des projets plus organisationnels comme la création d’une École des patients, de tests par les patients de circuits d’organisation en vue d’une amélioration d’un process existant, de tests en virtuel de circuits d’organisation de prise en charge en cours de création…
Les exemples ne manquent pas !
Sur le dernier champ qui est l’association des patients, en tant qu’acteur de l’institution. Certains établissements ont créé un bureau des patients au niveau institutionnel, permettant ainsi, grâce à une représentativité de la patientèle, d’associer les patients à des relectures de fiches d’information, à la participation pour la création de site Internet, à la relecture de projets, à de la formation auprès de professionnels de santé…
D’une certaine manière, on reproduit avec ces collectifs de patients ce qui a été mis en place avec la loi de 2002 sur l’intégration des représentants des usagers et leur participation à la vie de l’établissement.
Cependant, il convient aussi de s’interroger pour savoir si, aussi utile soit-elle, cette intégration est suffisante pour illustrer le concept de démocratie sanitaire et surtout permettre à l’expérience patient de s’ancrer dans « l’ADN des établissements ».
La réponse est tout sauf simple, mais si on souhaite faire de l’expérience patient une réelle modification de nos pratiques managériales hospitalières, alors créer un comité supplémentaire de patients, positionné au même niveau que la CDU, ne suffira pas.
Pour aboutir à ce que D. Jodelet appelle « le renversement d’une vision verticale du rapport entre savoir scientifique et savoir de sens commun », encore faut-il créer les espaces de rencontre où professionnels du soin et patients travaillent ensemble. Le département, le service, le pôle selon les terminologies propres à chaque établissement sont les lieux où se créent le soin, les projets, les méthodes (les bonnes pratiques) de prise en charge… C’est donc dans ces espaces-là, quand ils fonctionnent, qu’il faut intégrer des patients. C’est dans cette co-conception fondée sur l’expérience tant du patient que du soignant qu’un projet de service démontrera sa capacité à s’adapter aux enjeux, sa robustesse et, in fine, sa réponse aux besoins.
C’est donc un véritable partenariat qu’il faut créer, autour de l’idée que le patient devient un acteur du service et pas seulement une ressource que l’on mobilise pour tester une idée, un produit, un support…C’est la notion de patient-citoyen au coeur de la démocratie sanitaire.
Intégrer des patients dans la vie du service au même titre qu’une représentativité de tous les métiers du soin et de l’accueil soulève de nombreuses questions de méthodes : Comment choisir les patients représentatifs de la patientèle ? Quels critères se donne-t-on ? Doiton former les patients ? Les former avec les soignants ? Doit-on établir une charte d’engagement réciproque ?… Toutes ces questions sont totalement légitimes et ne pas y répondre serait prendre le risque de faire échouer la démarche.
Pour autant, le vrai enjeu ne se situe pas là. L’enjeu pour l’hôpital et ses unités managériales est principalement culturel. Accepter de travailler ensemble sur un pied d’égalité ne signifie en rien gommer les différences notamment entre savoirs scientifiques et savoirs profanes, mais de faire réellement la place aux apports de tous et, en particulier, à celui qui vit l’intégralité de la chaîne de production et qui est en capacité d’en mesurer les apports et les ruptures tout au long du process.
Ces contributions réciproques et cette coordination des points de vue au sein même du service doivent pouvoir donner une place pérenne à l’expérience patient et l’ancrer comme une méthode managériale qui n’a plus rien à voir avec les modes.
1 Nota Bene : sous le vocable expérience patient tout au long de cet article, on entendra Patient et Aidant (proches…).
2 Denise Jodelet « Le savoir expérientiel des patients, son statut épistémologique et social ». 2017. EHESS. Bibliothèque des Classiques des sciences sociales.
3 Depuis mi-2018, un Comité de pilotage de l’expérience patient a été créé. Constitué de professionnels de métiers et secteurs différents, de patients et de représentants des usagers, son objectif principal est de créer le cadre conceptuel et expérimental autour de l’expérience patient, afin d’ancrer le sujet dans les pratiques.
4 Carol Fancott. Université de Toronto. Cfhi. fcass.ca
Source : Les nouveaux chemins de la performance en santé – CRAPS et ANAP
